우리나라는 발달장애인을 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)’ 제 2조 1항에 의거 장애인복지법에 따른 지적장애인과 자폐성장애인으로 규정하고 있다.   

미국과 우리나라 장애관련법에 제시된 발달장애의 개념의 차이는 미국장애관련법은 발달장애를 우리와 같이 범주적 접근이 아닌 기능적인 것으로 정의하고 있다는 점이다. 미국 장애관련법에서는 발달장애가 어떤 특정한 장애영역을 지칭하는 것이 아니다.  하지만 우리나라는 발달장애를 지적장애와 자폐성 장애를 지칭하는 범주적 접근을 하고 있다.

올해 들어 최근 제주와 광주에서 발달장애 가족이 극단적 선택이 연이어 일어나 발달장애인 돌봄 문제가 또다시 이슈가 되고 있다. 발달장애인 국가책임제는 발달장애인에 대한 처우개선과 돌봄을 국가가 책임지고 종합 지원하는 것이다. 장애는 개인과 가족이 그들의 몫으로 감당하기엔 너무나 버거운 문제로 사회적, 국가적 책임이 필요한 영역이다.

‘장애인복지법’과 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’에서도 발달장애인의 “의사를 최대한 존중하며 그들의 생애주기에 따른 특성 및 복지욕구에 적합한 지원을 하라” 하였고, 전반적인 장애인당사자에 대한 지원을 위해 “국가와 지방자치단체는 장애인복지를 향상시킬 책임을 가진다”라고 되어 있다.  

이 정부에서도 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표 하였다. 이번 대책의 핵심은 장애 특성상 평생 돌봄이 요구되는 발달장애인에 대한 생애주기별 맞춤형 지원이다. 발달장애 조기진단 및 보육, 교육서비스 강화, 학령기 발달장애인 맞춤형 교육 지원 강화 등을 포함해 전체 10대 과제와 24개 세부과제로 구성되어 있다.  

누구를, 무엇을 위한 복지인가?

현장에서는 발달장애부모와 가족은 당장 발등에 불이 떨어졌는데 그것을 혼자 끌 수 없는 상황에 처해있는 것이나 마찬가지라고 한다. 치료사나 교사 그리고 복지사가 부족해서가 아니라 발달장애를 정확히 이해하고, 그 가족과 당사자의 삶을 위해 필요한 구체적이고 정확한 정보를 안내해줄 전문성 있는 인력이 부족해서라고 한다.  

발달장애의 정확한 진단을 통해 다양한 지원과 활용 그리고 시행을 뒷받침할 수 있는 법령의 제정과 그에 따른 예산의 확보가 전제되어야 하며  발달장애인 전달체계를 마련하여야 할 것으로 보인다

아직도 장애인복지 중 가장 미흡한 것이 발달장애인 복지이다. 정책은 있지만 피부로 와 닿지 않는다면 무용지물일 것이다. 올해도 부모들은 청와대 앞에서 외형적으로는 요구가 반영되었으나 실효성이 떨어진다는 문제 제기를 하였다. 그야말로 발달장애인의 지원정책은 호소와 투쟁의 결과였다. 실질적 이행을 위한 예산이 뒷받침되지 않는다면 빈 정책만 있을 뿐이다.

발달장애인의 지원과 관련하여 보다 근본적이고 지속적인 정책마련을 해야 함에도 현재 자신들의 상황을 모르기에 어떠한 요구도 할 수 없고 당사자가 소리를 내지 못하는 현실이 발달장애인에 대한 복지가 열악한 이유이기도 하다. 장애인등급제 폐지 및 탈시설화 등으로 빠르게 변화하는 장애인복지정책에 있어 발달장애인들에 대한 정책은 제자리걸음 인 듯하다.

‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표한 만큼 무너진 가족의 일상을 회복하고 인간답게 살 수 있는 최소한의 환경조성과 구체적인 정책실현을 위한 기반마련에 힘써야 할 것이다.  우리사회의 대표적 취약계층인 발달장애인이 갈 곳이 없어 집에 머무르는 비율을 낮추어 부모와 가족의 부담을 줄여주어야 한다. 

발달장애인들에게 졸업이란 사회로의 첫걸음이 아니라 집으로의 발걸음이라고 한다. 참으로 쓸쓸해지는 말이다. 졸업 후 부모의 보육률이 거의 대부분을 차지하는 것이 발달장애인 가족의 현실이다.  

끝으로 이번 정부가 발표한 발달장애인 평생케어 종합대책은 그나마 전 생애에 걸친 ‘요람에서 무덤까지’에 초점을 둔 것으로 현실적이고도 실효성 있는 그리고 꼭 실천하는 빈수레 정책이 되지 않길 바랄 뿐이다.